04 / Feb / 2023
Wereldkanker dag
Voor mij is het ondertussen bijna 8 jaar geleden. In maart 2015 kreeg ik de diagnose.
Borstkanker, triple negatief, tumor 9 cm. 5 maand chemo, masectomie en 35 bestralingen.
Het kwam binnen.
Dagelijks hoor ik zovele verhalen van jonge en oude mensen die dergelijke diagnoses krijgen. Soms behandelbaar, soms niet.
Mijn wereld en wereldbeeld veranderde er door. We weten het allemaal dat het leven eindig is, maar we beseffen pas goed hoe snel het eindig kan zijn als we van nabij zoiets meemaken.
Een dag om kanker te herdenken doet me eigenlijk weinig. Ieder die het meegemaakt heeft, denkt er dagelijks aan.
Het enige wat ik nuttig vind is verhalen. Verhalen van mensen die iets meegemaakt heeft, echte adviezen. Mijn verhaal kan je onder andere posts lezen, mijn advies vat ik nog even kort samen.
Hoe ga je ermee om ?
Ik heb geleerd om sterk te zijn, als kind komend uit een eerder geharde familie, extra sterk. Ik kan me niet herinneren dat ik ooit ziek thuisbleef van school. Ik kende geen asperines, dalafgans en dat soort z
aken. Ik wist niet wat griep was. Ik deed altijd door, ik zocht altijd oplossingen.
Een dag na de diagnose was ik dan ook al in oplosmode. Toen ik naar de oncoloog moest de volgende week had ik al tientallen studies gelezen en ik had allerlei suggesties over mijn behandeling bij me. Toen hij me zei dit is je behandel traject, zei ik 'en kan ik ook niet die en die extra behandeling krijgen'
Ik vermoed dat de oncoloog in zichzelf dacht 'allez zeg weer zo een', maar 'he was a champ'. Hij ging even opzoeken en zei toen 'ok, dat kan dat is misschien ook wel interessant. Je moet hier met mijn collega's beneden gaan spreken die gaan daar een studie van doen'.
Het traject zelf was zwaar, maar ik probeerde er niet bij stil te staan. Ik gaf er ook niet aan toe. Zo werd me verteld dat mijn haar ging uitvallen en dat ik het beter zou scheren, maar dacht ik bij mezelf... we proberen het gewoon te houden en als het uitvalt dat scheren we dan wel. Zo gezegd, zo gedaan. uitiendelijk duurde het meer dan vier maand voor het haar echt moest afgescheerd worden en zo toch wat jeukende pruik tijd bespaard.
Je leest het al...ik ben wat koppig.... ik onderga niet. Dat is ook mijn grootste advies aan eender wie de diagnose krijgt of van dichtbij meemaakt
Advies 1
Onderga het niet ! Ik besef het is niet makkelijk en ik besef ook dat je vertrouwen moet hebben in dokters. Hoe goed dokters het ook bedoelen, jouw leven is jouw leven. Voor de dokter ben je een nummer (en dat begrijp ik helemaal want zij kunnen uiteraard niet bij elke patient meeleven). Als een behandeling fout is of niet lukt is dat spijtig voor een dokter, maar soms onherstelbaar voor jou.
Het is gemakkelijk in een periode dat je niet helemaal helder kan nadenken om te ondergaan, maar doe het niet ! Denk mee en informeer je.
Het is niet makkelijk, sommige dokters appreciëren het ook niet. Er is een dokter die me zelfs uitgescholden heeft (en toen kwamen de traantjes wel). Die me toesprak alsof ik een kleuter was. Ik heb echter niet toegeven, omdat ik overtuigd was dat wat ze zei niet goed was. Achteraf is dat ook zo gebleken. Het was een heel moeilijk moment. Als je voelt dat er iets niet goed is, trek aan die alarmbel
Begrijp me ook niet verkeerd. Je hebt dokters nodig en vele dokters zijn fantastisch, heel redelijk en aanspreekbaar, maar het is en blijft jouw leven. Een verkeerde beslissing heeft impact op jou en je gezin.
Advies 2
Maak er het beste van, ook al gaat het eigenlijk niet. Je gedachten zijn sterk en ze kunnen je gedeeltelijk redden. Ook wetenschappelijk is bewezen dat mindset een belangrijke impact kan hebben op genezing. Uiteraard mag die conclusie niet misbruikt wordt. Er is zeker in een palliatieve situatie een moment dat je moet loslaten en vrede nemen.
Ik heb vanuit mijn hardheid dan ook heel beperkt ongelukkig geweest na het nieuws. Na de initiële schok, maakte ik plannen, ik las tientallen wetenschappelijk studies, ik besloot zo veel als mogelijk te leven. Uiteraard een verdedigingsmechanisme zoals een ander, dat voor mij gewerkt heeft.
Het 'kanker'jaar 2015 is voorbij gevlogen. Ik heb dat jaar echter zeer bewust geleefd alsof het mijn laatste was. We hebben reizen gemaakt, uitstapjes gedaan, plezier proberen hebben. Achter de schermen uiteraard niet simpel.
Wat doet mindset bijvoorbeeld ? Na 3maand chemo moest ik een een presentatie aan 40 managers op werk in Luik en hield ik me sterk. Ze ging goed, maar zodra ze voorbij was vluchtte ik naar de gang De volgende dag moest ik een bloedtransufie krijgen omdat ik mijn rode bloedcellen zo laag waren dat ik bijna dood was en dat men het überhaupt vreemd vond dat ik nog op mijn benen stond. Als ik terugkijk, weet ik dat die hardheid en het denken in termen me van leven me toen ook gered heeft. Niet slim misschien, maar als ik die hardheid niet had gehad was het misschien wel anders afgelopen.
Advies 3
Hardheid heeft me erdoor geholpen, maar anderzijds kwetsbaarheid ook. Ik heb direct mijn verhaal gedeeld met heel wat mensen. Mijn frustraties over het proces kon ik zo kwijt en ik heb veel steun ontvangen van heel wat mensen die ik helemaal niet zo goed kende.
Ik ben dus pro het delen van je verhaal, je ervaringen tijdens het proces.
Aarzel dan ook niet om over je verhaal te praten. Je gaat verasst zijn als je er open over praat, over wat je terugkrijgt.
Advies 4
Onderschat de periode nadien niet. Voor mij was de periode na de actieve behandeling voor moeilijker dan tijdens. De onzekerheid knaagt. Je lichaam is niet meer hetzelfde, het is minstens 10 jaar ouder. Je hebt littekens mentaal en fysiek. Je bent niet meer dezelfde persoon.
Als je een partner hebt die zoeits ondergaat, besef dat het niet gedaan is na de behandeling. Het begint dan eigenlijk pas. Je bent een groot deel van je leven verloren, je onschuld, je onbezonnenheid...
Als je een partner, moeder, vader, vriend kent die iemand verloren is... ook dan...geef aandacht aan het verleden. Durf te praten over het verlies van iemand, toon oprecht interesse.
